Utbildningsmaterial & hjälpmedel!
Inbjudan
Familjeutbildning för personer med Huntingtons sjukdom
och närstående
27 juni – 1 juli, 2011
Vi kommer att vara på Grebbestads folkhögskola och dagarna kommer att vara fulla av aktiviteter så som: utbildning om sjukdomen, hantverk, bad, båt utflykt, grillning och få möjlighet att träffa människor i samma situation som dig och utbyta erfarenheter om hur sjukdomen påverkar dig och andra. Vi kommer att ha program för alla.
Grebbestad ligger på Sveriges västkust, i norra Bohuslän. Här kommer ni att ha möjligheten att få lära känna andra familjer från hela Sverige som är drabbade av denna sjukdom.
Vem kan komma?
Du kan komma ensam/med familj/närstående/sambo/särbo/barn/syskon/ anlagsbärare/personlig assistent…..
Vad kostar det?
500: -/per person eller 1000: -/familj
Du måste vara medlem i NHR eller RHS
Vad ingår?
Helpension/sänglinne och handduk
Vi hjälper till med resan, bl.a. gemensam buss från Stockholm/Göteborg
Intresseanmälan eller frågor till:
Fia Gunnarsson NHR fgu@nhr.se
tfn 08-677 70 33
Sofia Björklund RHS sofia.bjorklund@socialresurs.goteborg.se
tfn 031 367 97 93
Anna Lindfors anna.lindfors@socialresurs.goteborg.se
tfn 031 367 97 93
_____________________________________________________________
Titta på avsnitt om Huntingtons sjukdom på SVT Play:
Programmet har tagit fram i ett samarbete mellan familjen, Allmänna Arvsfonden och NHR.
Avsnitt ifrån 5 januari 2011
Min familj och Huntigtons sjukdom
Avsnitt ifrån 12 januari SVT
Svårt val med ärftlig sjukdom i släkten
http://svtplay.se/v/2293790
Titta på inslag ifrån LANDET RUNT.
http://svtplay.se/t/103508/landet_runt
Material från Fördjupningsdagen om Huntingtons sjukdom den 29 oktober.
Här finns de presentationer som användes av talarna under utbildningsdagen.
En folder - Att samtala med barn om HS
Beställ en folder på:
www.mun-h-center.se Kostnad: 50 kr (privat) 100 kr (profession).
Beställ en - CD Huntingtons sjukdom en praktisk handledning
På en CD har vi som samlar all den information vi tror att du som sjuk, närstående eller vårdgivare kan behöva. Här ges en helhetsbild om sjukdomen, ärftligheten, sjukdomsförloppet och olika vårdgivares insatser. Syftet är att ge trygghet genom riktad information och bred kunskap om sjukdomen och dess förlopp.
Beställ en CD på:
www.mun-h-center.se Kostnad: 100 kr (privat) 200 kr (profession).
Under de olika kapitlen på CD:n hittar du textdokument, videofilmer, broschyrer och diverse utskriftsmaterial. Du har också möjlighet att läsa texten i pdf-format och därifrån skriva ut. Utskrifterna kan vara till god hjälp vid möten mellan läkare/vårdpersonal och personer med Huntingtons sjukdom och dess närstående.
Titta på en kort demo från utbildningen HS en praktisk Handledning.
Huntington stolen
Läs mer om Huntingtonstolen.pdf
Beställ en Huntingtonstol via mail eller telefon:
Tel: 08-269299 Mobil: 070-648 86 14