Välkommen till Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

Riksförbundet för Huntingtons sjukdom (RHS) bildades 1 februari 2010. RHS arbetar för att stödja individer, familjer samt närstående som är drabbade av Huntingtons sjukdom. Vill du bli medlem? Medlemsavgiften är kr 250:- per person. Är ni en familj så kostar medlemsavgiften 250 kr för en person och de resterande familjemedlemmarna betalar 50 kr/person för. Man räknas som familj om man är folkbokförd på samma adress. Bankgiro är 607-2177. Vår e-mailadress är: huntingtonforbundet@huntington-riks.se.

Huntingtons sjukdom är en ärftlig neuropsykiatrisk sjukdom med fortskridande nedbrytning och undergång av nervceller i vissa områden av hjärnan. Insjuknandet sker vanligen i vuxen ålder.

När en allvarlig sjukdom drabbar en förälder, medför det alltid en stor belastning för hela familjen. Föräldrarna oroar sig för barnens framtid och risk att bli sjuka, medan barnens oro är att se sin förälder långsamt försvinna från dem och samtidigt veta att Huntingtons sjukdom kan drabba dem själva. Det är viktigt att hela familjen får professionell hjälp. Barnen till en person med Huntingtons sjukdom lever med en 50 procentig risk att själva bli sjuka. De utsätts därmed för en stor psykologisk belastning med osäkerhet om sin egna genetiska status. De får i sina föräldrar bevittna sin egen framtid.

Aktiviteter i RHS

Vårens anhörigmöten på Aktivitetscenter, plan 3, Dalheimers hus  17.30-19.30:   Vi planerar att dela in oss i grupper. Möjlighet finns att dela erfarenheter och svårigheter, som uppstår i...
05/21/2012 - 17:30 - 19:30
Familjelägret förläggs denna gång i Båstad. Programmet för dagarna kommer att innehålla utbildning om sjukdomen och dess konsekvenser, förhållningssätt till sjukdomen, sjukdomens påverkan på familjen...
06/25/2012 - 08:15 - 06/29/2012 - 15:00

Nyheter från RHS

03/11/2012 - 09:41
   Årsmöte i Riksförbundet Huntingtons sjukdom RHS, 24 mars 2012 kl 13.00   Dagordning:  1. Mötetsöppnande 2. Val av mötesordförande och sekreterare 3. Val av två...
03/07/2012 - 09:15
Inbjudan Familjeläger för personer med Huntingtons sjukdom Ett samarbete mellan RHS och NHR                 25 juni – 29...
03/05/2012 - 17:05
Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket har bestämt att från och med 120306 kommer Tetmodis att ingå i högkostnadskyddet.   http://www.tlv.se/beslut/beslut-lakemedel/generell-subvention...
03/05/2012 - 16:56
Vårens anhörigmöten på Aktivitetscenter, plan 3, Dalheimers hus  17.30-19.30:   Måndag 30 Januari Måndag   5 Mars Måndag 2 April Måndag 21 Maj   Vi planerar att dela in oss i...
03/05/2012 - 16:51
Vårbergs sjukhem utökar sina vårdplatser och kan nu ta emot cirka 4-5 ytterligare patienter som har behov av ett Huntingtonboende i Stockholmsregionen. Vårberg har idag 11 platser för Huntingtsjuka...

Nyheter från HDBuzz

05/18/2012 - 02:00
What is CHDI? It’s a continuous source of surprise to us that many people from HD-affected families haven’t heard of CHDI, considering they are, by a long way, the largest funder of...
05/11/2012 - 02:00
Nature and nurture All diseases result from ‘nature and nurture’ — often complex combinations of genetic and environmental factors. When it was discovered, over a dozen years ago, that even a...
04/25/2012 - 02:00
History of HD and cancer In 1999, Dr. Jørgen Olsen and colleagues published a paper that suggested that cancer incidence was lower in people carrying an HD mutation than their at-risk relatives. In...
02/29/2012 - 02:00
Monday, February 27, 2012 17:02 — The Huntington’s Disease Therapeutics Conference has officially begun. Ed and Jeff will be tweeting every day 17:06 — Dr Robert Pacifici opens the...
04/17/2012 - 02:00
Mind the gap The Huntington’s Disease Association of England and Wales has as its slogan Hunting for a cure, with care, while the HD Society of America promises Help for today. Hope for...